박승일 루게릭 스티븐 호킹 박사 아이스버킷 챌린지
리얼스토리눈 아이스버킷챌린지 열풍 루게릭이란
‘아이스버킷챌린지’ 열풍! 루게릭병을 알고 계십니까?
1. 식을 줄 모르는 ‘아이스챌린지’ 열풍! 왜? 빌 게이츠, 부시 전 미국 대통령부터 우리나라 유명 연예인, 정치인들까지 SNS를 통해 유행처럼 번지고 있는 아이스버킷챌린지가 일반인들까지 확산되고 있다. 단순한 놀이가 아닌 루게릭병 환자들을 돕기 위한 기부 릴레이인 ‘아이스버킷 챌린지’ ! 왜 이렇게 열풍인가? 전문가들은 갑자기 찬물을 뒤집어쓰는 행위 자체의 재미와 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나, 기부를 해야 하는 조건성, 다음 참가자로 지목되는 주목성 등이 열풍의 원인이라고 이야기한다 2. 연예인 홍보 수단 VS 새로운 기부문화 하지만 한편에서는 루게릭병 환자를 위한 기부라는 취지를 잊고 재미삼아 얼음물 세례를 하는 것이 아니냐, 연예인 홍보 수단으로 전락하고 있다는 우려의 시각도있다. 그렇다면 아이스버킷 챌린지로 주목받고 있는 희귀질환 ‘루게릭병’이 얼마나 고통스러운 병인지 우리는 얼마나 알고 있는 것일까? 3. 세상에서 가장 잔인한 병 ‘루게릭’ 어느 날 갑자기 근육이 마비되고 사망에 이르는 무서운 병, 루게릭! 현재 우리나라의 루게릭병 환자 수는 무려 2,500여명에 이른다. 12년 간 루게릭병을 앓고 있는 전 농구선수 박승일씨는 과연 아이스버킷 챌린지에 대해 어떻게 생각하고 있을까? 루게릭 병동에서 힘겹게 투병 중인 두 아이의 엄마인 39살의 박미자씨(가명), 그녀의 소원은 아이들과 전화 통화라도 하는 것이다. ‘아이스버킷 챌린지 열풍’ 속에 우리가 알지 못했던 희귀 난치병 루게릭으로 고통 받는 이들의 안타까운 사연을 조명해 본다. <‘아이스버킷챌린지’ 열풍! 루게릭병을 알고 계십니까?> 8월 29일 금요일 저녁 9시 30분 MBC 리얼스토리 눈에서 살펴본다!
-루게릭이란-
근위축성 측색 경화증(ALS)은 퇴행성 신경질환으로 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀질환입니다. 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 '운동신경원 질환'이라고도 합니다.
일명 '루게릭병'이라고도 하는데 루게릭은 2,130개의 연속게임 기록을 보유한 야구선수로
근위축성 측색 경화증 진단을 받은 후 2년 뒤 사망하였습니다.
루게릭병의 원인은 잘 알려져 있지 않습니다.바이러스, 대사성, 감염성, 환경오염으로 인한 중금속 축적설, 면역성, 그리고 특별한 생활사건들로
추정되고 있습니다. 또한 극히 드물게는 부모로부터 유전된 경우도 있습니다.
근력 약화 및 근위축이 특징입니다. 사지의 근력 약화와 근위축, 사지마비, 언어장애, 호흡기능 저하로 말미암아 수년 내에 사망하는 만성 퇴행성 질환입니다.
초기에 그 증상이 매우 미미하여 간과할 수 있습니다.
증상의 진행 양상은 팔과 다리의 경련 또는 힘이 빠져 자주 넘어지게 되고, 목소리가 잘 나오지
않게 되어 의사소통이 어려워집니다. 말기에는 삼킴 기능 장애로 음식을 삼키지 못하게 되어
사래에 쉽게 걸리게 되고 호흡곤란이 나타납니다.
원칙적으로 루게릭병은 운동신경세포가 유일하게 손상받으므로 감각장애, 방광기능장애,
지적기능장애는 거의 나타나지 않습니다.
박승일 전 프로농구 코치(울산 모비스)가 루게릭병 투병 중임에도 불구하고
얼음물 샤워에 동참했다.
승일희망재단 측은 “박 전 코치가 19일 오후 경기도 수지 자택에서 얼음물 뒤집어쓰기
캠페인인 ‘ALS 아이스 버킷 챌린지’에 참여했다”고 20일 밝혔다.
이 캠페인은 루게릭병에 대한 사회적 관심을 높이고 환자들에게 도움을 주려는 취지로 마련됐으며
전 미국 대학 농구선수이자 루게릭병을 앓고 있는 피트 프레이츠가 처음 시작했다.
한 사람이 세 사람을 지목하게 되는데 지목 받은 사람은 24시간 이내에 얼음물을 뒤집어쓰는
것에 도전하든지, 아니면 ALS재단에 100달러를 기부하든지, 둘 다 하든지 반드시 하나를 선택해야 한다.
대부분은 캠페인의 취지에 공감하며 얼음물을 뒤집어쓰는 것은 물론 기부에도 동참하고 있다.
지금까지 빌게이츠, 마크 저커버거 등 다양한 사회 저명인사들이 참여하며
폭발적인 반응을 보이고 있다.
슈퍼주니어 최시원으로부터 지목받은 박 전 코치는 안타깝게도 투병중인 관계로
얼음물을 뒤집어쓸 수는 없었다.
하지만 인공 눈 스프레이를 뿌리는 것으로 가슴 뭉클한 얼음물 샤워를 보여줬다.
박 전 코치는 승일희망재단을 통해 “루게릭병을 알리는 캠페인에 많은 분이 관심을 주셔서
가슴 벅차 잠을 이룰 수 없다”며 “시원하게 얼음물 샤워를 할 수 있는 당신은 행복한 사람”이라는
메시지를 전했다.
한편, 박전 코치는 다음 도전자로 대전고 선배인 김용태 새누리당 의원과 영화배우 양동근,
전 농구선수 서장훈을 지목했다.
-스티븐 호킹박사 아이스버킷 챌린지 동참-
영국의 세계적인 이론 물리학자 스티븐 호킹 박사도 아이스버킷 챌린지에 동참했다.
AP통신 등 외신은 28일(현지시간) 루게릭병 환자돕기 기부 캠페인인‘아이스버킷 챌린지’에 21살 때 루게릭병 진단을 받은 호킹 박사가 동참한다고 보도했다.
다만 호킹 박사는 자신을 대신해 세 자녀가 얼음물을 뒤집어 쓸 것이라고 말했다.
그는 지난해 폐렴을 앓은 사실을 언급하면서 “내가 직접 얼음물 세례를받는 것은 현명하지 않을 것”이라고 설명했다.
그는 이어 ‘아이스버킷 챌린지’를 주관하고 있는 운동뉴론병협회(MNDA)가루게릭병뿐만이 아닌 다른 희귀질환 연구도 지원할 수 있도록 기부해 줄 것을 호소했다.
호킹 박사는 루게릭병으로 온몸이 마비됐지만, 볼 근육을 움직여 텍스트를입력하고 다시 음성으로 변환하는 특수장비를 의사소통에 활용하고 있다.
